Два роки Данні Латем важко переживала із-за страждань своєї маленької доньки і намагалася впоратися з проблемою самотужки. – повідомляє Корупція.Спорт
Вона закрилася від світу і ніхто не знає, наскільки важко їй було все це час. Тим не менш вона змогла з цим впоратися і поділилася своєю проблемою з іншим світом, сподіваючись на допомогу. Ось її історія.
«Коли ми йдемо по вулиці, деякі люди кажуть мені: "Що ти зробила зі своєю дитиною? Подивися, їй потрібен сонцезахисний крем". Але вони навіть близько не уявляють, що відбувається з моєю малою. Я не тримаю ні на кого зла і прошу Бога, щоб ніхто з них не зіткнувся з тим, з чим зіткнулися ми з моєю Іслою!»
Малечі лише два роки з невеликим, вона народилася 20 липня 2014 року без шкіри на руках і ногах, хоча всі результати аналізів під час вагітності у Данні були нормальними. Попередній вердикт, який винесли лікарі, — дитина не виживе. Тим не менш вони вирішили боротися за життя Ісли, дівчинка вирушила в реанімацію. «Моє серце було розбите, я довго плакала», — каже Данні.
Дівчинку намагалися лікувати антибіотиками, але все було марно — ніхто не міг поставити однозначний діагноз. Ісли ставало все гірше. Справа ускладнювалася тим, що ніхто в клініці не стикався ні з чим подібним раніше. Зрештою лікарі припустили, що це генетичне захворювання, так званий бульозний епідермоліз.
Результатів аналізів Данні і маленька Ісла прочекали 8 тижнів. Діагноз підтвердився, але надія все ж таки з'явилася — лікарі повідомили, що ця ступінь епідермоліза носить м'який характер і з нею можна жити. Ісла буде страждати від чутливості шкіри і буде піддана різним механічним травмам, але не помре.
«У дні загострення її шкіра буквально починає відвалюватися, вона не може рухатися. Але вона хоробра і життєлюбна дівчинка. Лікарі відвели їй всього 6 тижнів, а Ісла живе вже більше двох років. На жаль, позбутися від цієї хвороби неможливо, можна тільки вживати заходів залежно від симптомів», — каже Данні.
«Я розповіла про це, тому що сподіваюся, що Ірвін Маклін у своїй лабораторії зможе знайти засіб, здатний допомогти моїй дівчинці та іншим малюкам з цією проблемою. Він 30 років працює над цим, але з-за поганого фінансування його дослідження часто перериваються. Ще хочу подякувати свою сім'ю, бо вона одна на мільйон! Без її підтримки нічого б не було!»
Варто сказати, що бульозний епідермоліз досить рідке системне захворювання, фіксується один випадок на 800 000 чоловік. В даний час учені ведуть дослідження з лікування БЕ в трьох напрямках: генна терапія, протеїнова (білкова) терапія і клітинна терапія (використання стовбурових клітин). Всі ці види лікування знаходяться на різних етапах розробки.
